Downsyndroom

8 maart 2020 5 Door Mirjam



‘Mir, ik maak mij zorgen om hem. Ik denk dat hij het syndroom van Down heeft.’ 
‘Wat zeg je nou?’ Ik kijk hem verbaasd aan. ‘Hoe kom je daar nou bij?’ 
‘Ik heb net met de zuster gesproken en zij vertelde dat de artsen er ook aan hebben gedacht.’
‘Ik zie het niet aan hem hoor, ik vind het echt raar dat je dit zegt over onze zoon.’ Ik stop de gedachten weg, althans, dat probeer ik, maar ik kan Florian niet meer aankijken zonder te zoeken naar kenmerken van Down. Wat als het echt zo is? Later die avond komt de arts nog even binnen. Zij vertelt dat zij ook aan het syndroom van Down hebben gedacht, maar doordat Florian die middag al wat sterker is geworden, zijn de vermoedens alweer minder geworden. Zij stelt voor om die maandag een test te doen, dan kunnen ze het uitsluiten. Die nacht slaap ik voor de derde nacht op rij niet. Ik ben aan het malen. Stel dat Florian echt het syndroom van Down heeft, dan komt ons leven er anders uit te zien. Als hij down blijkt te hebben, zal het ook goedkomen. Ik zal voor hem zorgen en hem alle liefde geven die hij nodig heeft. Florian blijft Florian en ik houd van hem. Ik zal zorgen dat hij niets tekortkomt. Ook weet ik dat onze familie en vrienden veel van hem zullen houden, maar toch… toch hoop ik dat het niet zo is. Ik ben bang dat hij gepest zal worden, dat hij naar een andere school moet en dan ’s morgens met een busje opgehaald moet worden, dat ik hem moet toevertrouwen aan andere mensen. Waar ik nog het meest bang voor ben is dat hij meerdere afwijkingen heeft, waardoor hij een slechte gezondheid heeft. Ik moet er niet aan denken om hem te verliezen. De volgende ochtend gaat het niet beter met Florian. Ik zit er doorheen en huil om alles. Wanneer Florian zijn oogjes opendoet, is het voor mij duidelijk: hij heeft down. Ook Tom twijfelt er niet meer aan, en ook hij heeft het er moeilijk mee. Ik ben vandaag niet in staat om het erover te hebben. Mijn moeder en zus komen op bezoek. Zij zijn samen met Tom de enigen die ik wil en kan zien. Ze zijn uren bij ons, hebben lekker eten bij zich en vooral veel chocola. We knuffelen de tweeling en praten over alle mogelijkheden. Dan komt de arts binnen en zegt: ‘Ik maak mij zorgen om Florian, hij heeft nog steeds geen meconiumlozing gehad en er zal een foto gemaakt worden van zijn darmen.’ Wanneer de foto is gemaakt, is het avond. De arts komt vertellen dat ze overlegd heeft met het AMC en dat Florian morgenochtend daarnaartoe wordt overgeplaatst. Zij denken aan de ziekte van Hirschsprung, waarbij een stuk van de darmen niet werkt. Ik googel de ziekte van Hirschsprung en lees dat dit vaker voorkomt bij kindjes met het syndroom van Down: weer een symptoom om af te vinken.

PERFECT ZOALS HIJ IS 
Met een ambulance wordt Florian overgebracht naar het AMC.  Ik mag gelukkig meerijden. Florian komt in het Emmaziekenhuis te liggen, het kinderziekenhuis van het AMC. We krijgen een prachtige, grote kamer met twee kinderbedjes naast elkaar en een bed voor mij. De kinderchirurg onderzoekt Florian en stelt voor om biopten uit zijn darmpje te nemen. Verder worden er meerdere bloedonderzoeken gedaan, waarbij ook onderzocht kan worden of Florian het syndroom van Down heeft. Ik vind het verschrikkelijk, al die onderzoeken. Bovendien wordt er steeds mis geprikt. Hij heeft zulke kleine aderen dat het erg lastig is om een infuusje te prikken. Er wordt gewoon steeds fout geprikt in mijn perfecte mannetje. Als de kinderarts hem onderzocht heeft, zegt ze dat ze er vrij zeker van is dat Florian het syndroom van Down heeft. Alles wijst erop: zijn kleine oortjes, zijn piekhaartjes, de stand van zijn oogjes en zijn slapheid, legt ze uit. Zowel Tom als ik barst in tranen uit. Ik voel mij schuldig dat ik moet huilen, want Florian is er niet minder perfect om. Wij vinden hem perfect zoals hij is. Tom is het hier stellig mee eens. Maar wat voor een toekomst staat ons te wachten? Wat voor een toekomst staat hem te wachten? We voelen ons onzeker. Kunnen wij dit aan? Ik denk aan mijn carrière: die kan ik nu wel vergeten. Vier kinderen van wie er één extra aandacht nodig heeft, dat is al een dagtaak. De arts is vriendelijk en vertelt ons wat wij de komende dagen kunnen verwachten. Er zullen verschillende bloedtesten worden afgenomen en er zal een hartecho worden gemaakt. Verder zal Florian een oogtest krijgen, zijn gehoor zal worden getest, er zullen een fysiotherapeut, een logopedist en een pedagoog komen, en de kinderchirurg zal elke dag op bezoek komen. Wanneer de arts weg is, komt Tom naast mij zitten en slaat een arm om mij heen. ‘Wij gaan zorgen dat dit menneke gelukkig gaat worden, dat beloof ik je,’ zegt hij.

‘Maar straks kan hij niet lopen of praten,’ snik ik. ‘Jawel, want het is onze zoon, kijk hoe knap hij is.’ ‘Wat heeft dat er nou mee te maken,’ lach ik. Florian wordt wakker en kijkt een beetje om zich heen. ‘Hij is echt perfect zoals hij is,’ zeg ik tegen Tom, terwijl ik vol trots naar ons ventje kijk. Toch maak ik mij zorgen. Ik weet dat de levensverwachting bij mensen met down lager is en ben ook bang voor zijn verstandelijke beperking. De mensen met down die je op tv ziet, functioneren vaak nog goed, maar er zijn ook veel mensen met down die amper kunnen praten. Ik zou het verschrikkelijk voor Florian vinden als hij lichamelijk beperkt zou zijn. Op internet lees ik de aandoeningen die bij het syndroom kunnen optreden; ik word er niet vrolijk van.

Florian ligt aan de monitor, waarmee onder andere zijn saturatie (zuurstofgehalte) in de gaten wordt gehouden. Die moet minimaal 95 zijn. Wanneer hij wakker is, is zijn saturatie 98. Als hij slaapt, daalt zijn saturatie en schommelt dan tussen de 94 en 95: een grensgeval. Die nacht daalt zijn saturatie ineens behoorlijk. Een ‘incident’ wordt dat in ziekenhuistaal genoemd. In no time komen de artsen binnen. Gelukkig herstelt Florian zich. De volgende dag komt de kinderchirurg om half acht uur binnen met zo’n zes artsen in opleiding. Zij onderzoeken Florian en vragen hoe het gaat. Hij heeft een beetje ontlasting gehad en het lijkt langzaam op gang te komen. Rond negen uur komt de kinderarts binnen en onderzoekt hem ook. Om tien uur mogen wij aansluiten bij de artsenvisite in een grote ruimte. Daar wordt besproken wat er die dag allemaal gedaan zal worden bij Florian. Dit ritueel herhaalt zich elke dag en elke dag vraag ik opnieuw of Florian binnenkort naar huis mag. De artsen kunnen er iedere dag opnieuw niets over zeggen. Het is tijd voor het hartonderzoek. De cardioloog komt langs met een echoapparaat en maakt een echo van Florians hartje en longen. Zij kijkt lang naar het scherm. Ik hoop dat dit goed is. Ze is erg lang bezig en ik kan niet van haar gezicht aflezen of het goed of fout is. Na afloop van het onderzoek komt ze bij ons zitten en tekent een hart. ‘Florian heeft twee gaatjes in zijn hart: in zijn linkerboezem en in zijn linkerhartkamer. Deze gaatjes kunnen vanzelf dichtgaan, maar het kan ook zijn dat hij over een jaar geopereerd moet worden. Zijn ductus is ook nog niet dicht. Elke baby wordt geboren met een open ductus, maar meestal sluit die binnen drie uur. Bij kindjes met down kan dit wat langer duren. Ik zie ook dat hij een hoge druk in zijn longen heeft. Daarom wil ik starten met extra zuurstof. Dat kan hem net even helpen. Er komt straks nog iemand om een hartfilmpje te maken.’ Ik barst alweer in huilen uit. ‘Er zijn zoveel echo’s gemaakt van zijn hartje toen hij nog in mijn buik zat, waarom is dit niet eerder gezien?’ ‘Dit kan je niet zien tijdens de zwangerschap. Het is zo klein.’ De arts neemt alle tijd om onze vragen te beantwoorden. Zij zal de volgende dag weer even langskomen om te kijken hoe het gaat. Die middag komt de uitslag van Florians DNA-test. Hij heeft daadwerkelijk het syndroom van Down. Ook al wisten wij dat al, het komt toch hard aan. Ik kijk naar mijn knulletje, mijn arme knulletje. We besluiten de diagnose nog even voor ons te houden. We willen het eerst zelf verwerken. Tom en ik zijn van slag. We praten die middag veel met elkaar en troosten elkaar. Florian zal waarschijnlijk veel meer aandacht nodig hebben dan de andere kinderen. Ik maak mij zorgen om Celeste, ik wil niet dat zij aandacht te kort zal krijgen. Ik maak mij zorgen om Elinde en Julian, voor hen zal het ook heftig zijn. Ik maak mij zorgen om de toekomst, ik weet dat mensen met het syndroom van Down kwetsbaar zijn. Straks is hij zo hulpbehoevend dat hij naar een verzorgingstehuis moet. Zoals ik er nu in sta, zal ik dat nooit laten gebeuren, maar tegelijkertijd besef ik dat elke ouder dat waarschijnlijk zal zeggen in het begin. De mooie toekomst die wij hadden uitgestippeld heeft een totaal andere wending gekregen. Nog even komt de gedachte in mij op of ik iets verkeerd heb gedaan tijdens mijn zwangerschap. Dat is uiteraard onzin, want het is een DNA-fout bij de bevruchting geweest. En is het überhaupt een fout? Kunnen deze mensen ons juist niet veel leren? Tijdens mijn middelbareschooltijd heb ik stagegelopen bij een instelling voor mensen met een beperking. Ik mocht meelopen op een groep waar de meesten het syndroom van Down hadden. Ik genoot van de puurheid en de spontaniteit van deze mensen, maar zag ook de andere kant. Allemaal hadden zij wel medische problemen of een lichamelijke beperking. Ook konden zij extreem verdrietig zijn. Het vrolijke beeld dat ik van deze mensen had, slaat vaak maar op een klein percentage. ‘Ik wil alles eruit halen wat erin zit bij hem, zonder dat hij zich gepusht voelt,’ zeg ik tegen Tom. ‘Uiteraard, dit knulletje gaat niets tekortkomen,’ antwoordt hij. ‘Hoe zullen wij het straks communiceren naar de buitenwereld?’ vraag ik hem. ‘Ze komen er vanzelf wel achter, toch?’ ‘Je kan hen beter maar inlichten, het is zichtbaar en mensen weten misschien niet hoe zij moeten reageren,’ antwoord ik. ‘Ja, dat is waar. Heb jij iets in gedachten?’ ‘Ja, wij kunnen er iets over op het geboortekaartje zetten? Ik wil dat mensen weten dat wij ondanks de diagnose trots en blij zijn.’ ‘Ja, dat vind ik een mooi idee.’

Het geboortekaartje hadden we al voor de geboorte uitgezocht. Het is een houten kaartje met een foto van de tweeling. De tekst begint met: ‘Geboren om altijd van te houden’, en ik voeg het zinnetje toe: ‘Onze Florian heeft het syndroom van Down. Maar wat is hij welkom en wat is hij perfect zoals hij is.’