En dan ben je er opeens niet meer! Deel 1
Het is zaterdag 15 december. De dag begint zoals normaal. Florian is wel weer erg verkouden en hoest veel. Toch lijkt de verkoudheid alweer af te nemen. Omdat het lijkt alsof hij iedere keer dat wij naar het ziekenhuis gaan met een nieuw virus thuiskomt, kijken wij goed of hij nog zonder arts kan.
De dagelijkse checklist van Florian. Dit communiceerden wij altijd naar elkaar.
Hij zaagt erg tijdens het ademhalen en daarom doe ik hem in de draagzak. Gelijk ademt hij weer rustig. Hij ziet wel wat witjes maar de andere drie kinderen zien dat ook nog steeds. Zij zijn net weer beter. Hij drinkt zijn fles goed op en dit is altijd het belangrijkste signaal dat het goed gaat. Wanneer hij benauwd is lukt dit hem niet en dan is het tijd om toch weer naar het ziekenhuis te gaan. Florian kijkt helder en lacht naar mij. Ik maak mij daarom nog geen zorgen. ‘s Middags ga ik even naar de fysio en zie een appje van Tom verschijnen dat hij als een ‘malle’ zijn fles zit te drinken. Met een geluksgevoel rijd ik naar huis. Wij hoeven dus niet naar het ziekenhuis. Dat geluksgevoel verdwijnt snel als ik thuiskom. Tom vindt hem wel wat slapjes worden en ik weet dat ik moet bellen. Ik hoor hem ook weer zagen. Ik bel met de assistent van de kinderarts en houd de telefoon bij hem. “Kijk, hij ademt zo, wij willen liever niet naar het ziekenhuis in verband infectiegevaar maar wat vinden jullie?” vraag ik. De assistent overlegt met de kinderarts en geeft aan dat wij ons toch met een uur moeten melden bij de spoedpost. Ik pak ons koffertje maar weer in, doe Florian zijn berenpakje aan en rijd weg. Halverwege de rit voel ik nog even of hij ademt. Dit doe ik altijd. Hij ademt nog en nog steeds hoop ik dat wij straks weer naar huis mogen. Wij zijn alleen maar in het ziekenhuis de laatste tijd. Als ik de auto parkeer bij het ziekenhuis en Florian uit de auto pak, merk ik dat hij heel slap is.“Floor, word eens wakker?Floor? Florian?”Ik schud hem door elkaar en merk dat hij niet meer ademt! Ik ren de spoedpost binnen.
“Hij ademt niet meer!” schreeuw ik. Gelijk rennen er allemaal verpleegkundigen en artsen naar mij toe, pakken hem van mij over en knippen zijn kleren los. Ze beginnen met reanimeren. Ik weet niet wat er allemaal gebeurt en zie dat hij geen reactie vertoont. Er zijn heel veel mensen in het kamertje en ik hoor ze schreeuwen. Ik word ondervraagd wat er is gebeurd en wie hij is. Ik geef de gegevens van Florian en vertel dat hij Down heeft, purmonale hypertensie heeft en hartpatiënt is. Hij is vorige maand geopereerd. Het AMC wordt gebeld en meerdere doktoren worden opgeroepen. Ik bel Tom dat hij eraan moet komen en bel mijn zus en moeder. Iedereen springt gelijk in de auto. Ondertussen zie ik hoe ze van alles proberen met ons mannetje maar dat hij geen enkele reactie geeft. Het is klaar, weet ik. Gelukkig is Tom binnen 15 minuten bij mij.
Ik pak Florian’s handje en roep huilend: “Blijf alsjeblieft bij mij. Ik zal alles doen om je gelukkig te maken. Ik kan niet zonder je. Ik hou van je.” Deze zinnen herhaal ik steeds. Totdat een van de artsen komt en een gesprek met ons wil hebben. Ik weet al wat ze gaat zeggen en met lood in mijn schoenen volg ik haar. “Het is klaar, hè?” vraag ik huilend. Ze knikt.“Oké, maar dan wil ik dat jullie hem nu met rust laten.” Ze loopt direct naar zijn kamer en ik volg.“Jullie mogen stoppen en de moeder wil hem zo snel mogelijk vasthouden.” Zo snel als de kamer zich vulde met medisch personeel, zo snel is de kamer leeg en ligt hij daar. Er wordt een deken om hem heen gewikkeld en hij wordt aan mij gegeven.Zijn ribben zijn helemaal gebroken van het reanimeren. Hij ziet zo bleek en voelt al koud.
Ik pak hem op en hoop dat ik nu wakker zal worden en dit een heel erge slechte droom is.. maar dat is het niet. Ik pak hem vast en kan niet geloven dat ik hem kwijt ben. Tom en ik zitten doodstil met hem in ons armen.”Wij hadden eerder moeten bellen,” roep ik steeds. Wat een slechte moeder ben ik. Tom schudt zijn hoofd: “Hij dronk zijn fles nog en lachte!” Ondertussen is onze familie en mijn beste vriendin gearriveerd. Vol ongeloof kijken wij naar hem. Het is nu wachten op de forensisch arts. Hij moet hem onderzoeken om uit te sluiten dat er geen sprake is van geweld, ook al is vrij duidelijk dat Florian heel kwetsbaar is. Na een uur komt hij en geeft hij Florian’s lichaam vrij. Wij kiezen ervoor om geen obductie te doen omdat we niet willen dat hij nog meer medische handelingen moet ondergaan. We mogen hem meenemen naar huis. Ik laat mijn zus uitvaartonderneming Team Patty Duyn bellen en diezelfde avond komt Lisette nog langs.
Ook wordt stichting Make a Memory gebeld voor een fotoshoot.
Volgens de artsen moet dit heel snel gedaan worden. Daar zitten wij thuis lamgeslagen op de bank met Florian in onze armen. Hij voelt ijskoud aan en verkleurt met het uur. Wanneer Lisette komt vraagt zij of wij hem misschien willen balsemen. Dan kan hij ongekoeld bij ons blijven en blijft hij een mooi kleur houden.Wij stemmen hier direct mee in, de volgende ochtend wordt dit geregeld.
In mijn volgende blog zal ik de dagen er na beschrijven.
Hartverscheurend lieve ouders ,ik wens jullie heel heel veel sterkte toe metdit verlies van jullie zoontje.
Hij is nu een engeltje 😇
Gewoon een erg dikke knuffel uit Noord-Groningen….. ik blijf het zó onwerkelijk vonden. Groetjes van één van je volgers….. xxx
Oh lieve Mirjam, wat een hartverscheurend verhaal. Tranen in mijn ogen, kan me niet voorstellen hoe het dan voor jou zal moeten zijn. Ik wens je zo ontzettend veel liefde en kracht. Wat een intens verdriet..
Wat ontzettend heftig om zo je kind te verliezen. Het is ongelofelijk dat hij het ene moment zijn fles drinkt en lacht en het andere moment zijn hartje stopt. Heel veel sterkte en kracht.
🤔😓😔ben er stil van 😢😭
Wàt een nachtmerrie😔😓
Nogmaals gecondoleerd met dit grote verlies! Wat knap van je dat je de blog bijwerkt! Heel veel sterkte voor jullie hele gezin!
Lieve Mirjam en Tom
Wat een heftig verhaal…nachten heb ik wakker gelegen over hoe en waardoor. Ik vind jullie zó dapper dat jullie dit met ons delen, ik hoop dat het jullie helpt bij de verwerking. Jullie lieve Zonnetje Florian zal niet gauw vergeten worden 🧸
Nogmaals gecondoleerd en sterkte ☀️✨
Liefs Monica
Ik weet eigenlijk niet goed wat te schrijven, maar voel toch de behoefte een reactie te plaatsen. Wat een ongelofelijk verdriet en wat knap dat je het opschrijft. Ik ken Florian via de dmamas op fb. En schrok me een ongeluk van je post dat florian overleden was. Mijn hart huilt met jullie mee. Ik wil jou en je mooie gezin ook heel veel sterkte wensen met het verwerken van dit verlies.
Liefs, Marieke
Och lieve mensjes…..💖
Ik huil…… Om Florian, om jullie….
Jullie zijn de besten, vergeet dat nooit! 🙏
Lieve mensen,
Ik ken jullie helemaal niet!
Maar vanaf de eerste keer dat ik je berichtje las over jullie prachtige tweeling, had je mijn aandacht…..en medeleven.
Ik wens jullie heel veel kracht, wijsheid en liefde voor elkaar toe, voor heel lang!
Wat verdrietig, ik zit gewoon keihard te huilen. Heel veel sterkte, Carolien moeder van Marius (23) met Down
Mijn hart breekt voor jullie! Wat een onbeschrijfelijk verdriet. Ik wens jullie kracht en veel liefde voor elkaar toe!
Heb al veel geschreven aan je . Dus ik hou t nu bij een knuffel voor jullie allemaal.
Wat verdrietig om dit te lezen, gecondoleerd met dit grote verlies en heel veel sterkte gewenst. Rust zacht Florian 👼🏻🌟
Dankjewel dat je ook deze momenten wil delen ,met de aangrijpende en ontroerende foto’s.zoveel pijn en zoveel verdriet… heel veel kracht en liefde toegewenst!!mama van 9 kinderen (met 1 kindje met down )
Lieve Mensen,
Jullie zijn de beste ! Onthoud dat maar heel goed . Sterkte voor jullie allemaal .
Xx
met tranen in me ogen zit ik dit te lezen. Wat mooi dat je dit opschrijft hoe verdrietig en pijnlijk ook. Heel veel sterkte en florian boft met jullie liefde. x
Wat een verhaal… Van zo lekker drinken, naar nooit meer kunnen drinken in zo’n korte tijd.
Nogmaals gecondoleerd, een rotwoord voor een verschrikkelijke, onwerkelijke gebeurtenis.
Lieve mensen ik wens jullie alle liefde en sterkte van de wereld en denk dat dat nog niet genoeg is, Dank voor het delen ❤#zonnetjeflorian
Wat knap dat je het op ‘papier’ krijgt. Heel veel sterkte. Ik denk aan jullie en aan jullie kleine bikkeltje.
Ik heb je blogs de afgelopen tijd met aandacht gelezen. Als vader van een 10mnd oude zoon lees ik deze hartverscheurende gebeurtenissen en knallen de tranen in de ogen… Ik wil jullie heel veel sterkte wensen met het verlies van jullie Florian.
Tjonge ik ken jullie niet, maar ik zit met tranen in mn ogen deze blog te lezen, heel veel sterkte en kracht, en verwijt jezelf niks, wat een liefde en toewijding voor dit prachtige jongetje, fijn dat hij niet hoeft te lijden, sterkte met dit ongelofelijke verlies
Met tranen in de ogen gelezen.
Wat hebben jullie goed gehandeld door te overleggen met de kinderarts en diens advies op te volgen om naar het ziekenhuis te gaan.
Maar wat triest zoals het vervolg is.
Ik wens jullie heel veel sterkte toe.
Knap dat u het op kon schrijven.
Heel veel sterkte met dit onvoorstelbaar grote verlies. Voor altijd in jullie hart 💙
Wat ontzettend knap dat je dit zo goed kan beschrijven, je neemt me mee in de hoop en het verdriet. Wat een verlies. Heel veel sterkte voor jullie allemaal.
Met mijn hand voor mijn mond heb ik jullie trieste verhaal gelezen. Geschokt over jullie te dragen verdriet. Zo klein, zo liefdevol in jullie leven.
Sterkte met dit onnoemelijke verdriet.
Lieve Mirjam Tom en zusjes hoe ontroerend en hoe zwaar voor jullie !
Sterkte met dit verlies en mooi dat het mannetje weer thuis is
Met tranen lees ik jullie verhaal wat een verdriet, maar wat bijzonder dat jullie dit met ons wil delen. Ik kan jullie alleen maar heel veel sterkte wensen met dit grote verlies. Dikke knuffel van mij xx
Wat een heftig verhaal en wat een verdriet! Ik wens jullie heel veel sterkte!
Heel veel sterkte lieverds! Wat dapper om dit verdriet te verwerken in je blog. Een mooi naslagwerk voor de andere kinderen later en jezelf! Zó heftig… ongelofelijk! ❤️Floian is het mooiste vlindertje 🦋in de lucht en sterretje in de hemel! Wees samen sterk, hou elkaar vast!
Zo erg…. Ik heb er geen woorden voor. De tranen lopen over m’n wangen.
Sterkte.
Wat heftig zeg.wat leef ik met jullie mee .soms is het leven zo moeilijk.
Ik hoop dat jullie de kracht krijgen om verder te gaan .met de vele mooie herinneringen.sterkte
Heel veel sterkte met het vrrlies van jullie uniek mannetje
Lieve Mirjam,
Wat zullen we hem allemaal missen en dat gemis is voor jullie helemaal immens!
Ik weet echt verder geen woorden van troost te vinden. Ik wens jullie als gezin veel mooie flasbacks toe aan zijn momenten bij jullie en hij laat vast nog geregeld merken dat hij bij jullie is❤. Liefs en dikke knuffel, Marion
Lieve Mirjam, met tranen in mijn ogen lees ik je blog. Ben er stil van. Ik wens je heel veel sterkte toe en de rest van je gezin en familie. Liefs Cecilia
Nadat ik vanmiddag je blog las, krijg ik jullie maar niet uit mijn hoofd. Wat een enorm verlies, wat een verdriet. Heel veel sterkte en liefde met elkaar gewenst!
Lieve Mirjam
Wat heftig. Eerst lachen en drinken, en dan zo maar stoppen met ademen. Onwerkelijk en heel heel verschrikkelijk en verdrietig. Ik ken jullie niet, maar volg jullie via Twitter. Ben er echt ontdaan van en wens jullie hele gezin alle kracht die nodig is om het gemis van jullie Zonnetje Florian te verwerken. Liefs, Marijke
Op dit soort momenten ben ik blij met emoticons, want woorden kunnen dit niet beschrijven: 😢😢
De nachtmerrie van elke ouder. Je kind overleven. Gecondoleerd en heel veel sterkte met dit enorme verlies.
Ik sta met tranen in mijn ogen te lezen… Wat een verdriet… Ik wil jullie heel veel sterkte en kracht wensen. Gecondoleerd…
Vreselijk. Meer weet ik niet te zeggen. Heel veel sterkte
Met tranen gelezen, Zoveel liefde voor ZonnetjeFlorian, ik wens de familie heel veel sterkte!
Lieve Mirjam en Tom. Wat zijn jullie toch een kanjers! En wat was dit mannetje geliefd! Hij had geen beter gezin kunnen hebben om bij geboren te kunnen worden❤ Wat een dag, die 15e december.Wat een rolercoaster van emoties! Van hoop naar wanhoop en dan uiteindelijk een mokerslag. De foto’s die je geplaatst hebt zijn heel mooi en en intens verdrietig tegelijk. Ik merk dat ik het heel fijn vind om te lezen wat er allemaal gebeurd is. Jullie gezin was een soort van bekend geworden. Ik heb enorm meegeleefd. En ik denk dat het heel goed is dat je dit kunt vertellen. Voor jezelf. Om het te kunnen gaan verwerken. Alhoewel dit volgens mij een gemis is wat je als ouder nooit echt kwijtraakt. Het is, lijkt mij, het ergste wat je als ouder kunt overkomen. Ik moet er niet aan denken om mijn dochter te moeten verliezen. Of mijn kleinzoon van bijna 10 maanden. Heel veel sterkte lief en dapper gezin. Ik denk ook aan de andere kinderen. En aan Celeste die nu zonder haar tweelingbroertje verder moet. Zij zal zijn gemis ook zeker voelen, hoe klein ze ook is. Hun band was speciaal en ijzersterk. Moge Vader God jullie troosten en bemoedigen in de toekomst. Een dikke troostknuffel voor jullie allemaal 🐻😘 Liefs van Mieke. Een moeder en oma
Met tranen in mijn ogen lees ik dit, jullie hebben zoveel voor Florian gedaan.Maar het is erg verdrietig en ik leef met jullie mee, heb elke blog van jullie gelezen.Meer liefde had je niet kunnen geven.Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd voor jullie 💕
Met tranen in mijn ogen lees ik dit.
Ik vindt het zo erg voor jullie.
❤⭐
En dan vraag ij me hoe is het met zijn zusje kan ze slapen. Wat ze waren altijd samen.
Tranen over mijn wangen toen ik dit las 😥😭😥😭😥😭
Zoveel sterkte voor jullie, ik vind het zo dapper dat je het zo kon opschrijven.
Weet dat veel mensen aan jullie denken en we met jullie meeleven
Tranen rollen over me wangen terwijl ik dit lees. Ik voel de angst en dan het grote verdriet. Heel veel sterkte met dit enorme verlies.. ❤
Heel veel sterkte met dit inmense verdriet. Er zijn geen woorden voor….
Wat een ontzettend mooie manier van schrijven heb je Miriam en respect dat je blogt ondanks deze heftige tijd.
Liefs van Lisette
Wat een vreselijk verlies. Ik wens jullie heel veel kracht & liefde.
Natte ogen tijdens het lezen… Heel veel sterkte met dit verlies lieve familie
Lieve ouders. Wat ontzettend treurig dat jullie die kleine Florian hebben moeten loslaten. Ik wens jullie, maar ook jullie kinderen enorm veel sterkte en kracht toe dit enorme verlies te verwerken en het gemis te dragen.
Heel veel sterkte, liefde en kracht.
Mijn tranen lopen over mijn wangen, mijn hart breekt met verdriet om jullie verlies.
Wat wordt dit kleine mannetje geliefd en gemist…
Ik ken jullie niet, zag je blog voorbij komen via Twitter en ben gaan lezen. Wat een aangrijpend verhaal, ik heb dit gelezen in gezelschap en zit gewoon te vechten tegen de tranen. Ik heb zelf een broertje gehad met Down, ook een zware hartafwijking en epilepsie, hij is helaas met 13 maanden overleden. Ik was toen ook nog klein en weet hier niets meer van, maar begrijp nu hoe intens verdrietig dit moet zijn geweest voor mijn ouders, dit lijkt precies op hun verhaal. Ik wens jullie heel veel sterkte toe, en brand vandaag een kaarsje voor Florian ⭐️
Nog geen woorden voor jullie grote verlies. Heel veel sterkte, een mama van 4, waarvan eentje met Down.
Heel veel sterkte, heel veel moed, heel veel kracht, heel veel liefde.
Met geen woord te beschrijven wat jullie doormaken/hebben moeten door maken…
Ik heb gehuild
Ontroerend, Ben geraakt door jullie verhaal. Wat even gemis no hij er niet meer is. Heel veel sterkte en Gods nabijheid gewenst!
Wat intens verdrietig. Geen woorden voor 😪😪
♥️
heb zo juist iets heel verdrietigs gelezen maar tegelijker tijd ontroerend en mooi. wens jullie veel kracht toe in de komende tijd, Ruud Bommezijn (een lezer0
Hartverscheurend om je kind te verliezen. Dit is het ergste wat je als ouders kan meemaken.
Nog gecondoleerd met het verlies van jullie manneke en wensen jullie alle sterkte die er is en ook jullie andere kinderen.
…♡…