En dan ben je er opeens niet meer! Deel 1

28 december 2018 62 Door Mirjam

Het is zaterdag 15 december. De dag begint zoals normaal. Florian is wel weer erg verkouden en hoest veel. Toch lijkt de verkoudheid alweer af te nemen. Omdat het lijkt alsof hij iedere keer dat wij naar het ziekenhuis gaan met een nieuw virus thuiskomt, kijken wij goed of hij nog zonder arts kan.

De dagelijkse checklist van Florian. Dit communiceerden wij altijd naar elkaar.

Hij zaagt erg tijdens het ademhalen en daarom doe ik hem in de draagzak. Gelijk ademt hij weer rustig. Hij ziet wel wat witjes maar de andere drie kinderen zien dat ook nog steeds. Zij zijn net weer beter. Hij drinkt zijn fles goed op en dit is altijd het belangrijkste signaal dat het goed gaat. Wanneer hij benauwd is lukt dit hem niet en dan is het tijd om toch weer naar het ziekenhuis te gaan. Florian kijkt helder en lacht naar mij. Ik maak mij daarom nog geen zorgen. ‘s Middags ga ik even naar de fysio en zie een appje van Tom verschijnen dat hij als een ‘malle’ zijn fles zit te drinken. Met een geluksgevoel rijd ik naar huis. Wij hoeven dus niet naar het ziekenhuis. Dat geluksgevoel verdwijnt snel als ik thuiskom. Tom vindt hem wel wat slapjes worden en ik weet dat ik moet bellen. Ik hoor hem ook weer zagen. Ik bel met de assistent van de kinderarts en houd de telefoon bij hem. “Kijk, hij ademt zo, wij willen liever niet naar het ziekenhuis in verband infectiegevaar maar wat vinden jullie?” vraag ik. De assistent overlegt met de kinderarts en geeft aan dat wij ons toch met een uur moeten melden bij de spoedpost. Ik pak ons koffertje maar weer in, doe Florian zijn  berenpakje aan en rijd weg. Halverwege de rit voel ik nog even of hij ademt. Dit doe ik altijd. Hij ademt nog en nog steeds hoop ik dat wij straks weer naar huis mogen. Wij zijn alleen maar in het ziekenhuis de laatste tijd. Als ik de auto parkeer bij het ziekenhuis en Florian uit de auto pak, merk ik dat hij heel slap is.“Floor, word eens wakker?Floor? Florian?”Ik schud hem door elkaar en merk dat hij niet meer ademt! Ik ren de spoedpost binnen.
“Hij ademt niet meer!” schreeuw ik. Gelijk rennen er allemaal verpleegkundigen en artsen naar mij toe, pakken hem van mij over en knippen zijn kleren los. Ze beginnen met reanimeren. Ik weet niet wat er allemaal gebeurt en zie dat hij geen reactie vertoont. Er zijn heel veel mensen in het kamertje en ik hoor ze schreeuwen. Ik word ondervraagd wat er is gebeurd en wie hij is. Ik geef de gegevens van Florian en vertel dat hij Down heeft, purmonale hypertensie heeft en hartpatiënt is. Hij is vorige maand geopereerd. Het AMC wordt gebeld en meerdere doktoren worden opgeroepen. Ik bel Tom dat hij eraan moet komen en bel mijn zus en moeder. Iedereen springt gelijk in de auto. Ondertussen zie ik hoe ze van alles proberen met ons mannetje maar dat hij geen enkele reactie geeft. Het is klaar, weet ik. Gelukkig is Tom binnen 15 minuten bij mij. 
Ik pak Florian’s handje en roep huilend: “Blijf alsjeblieft bij mij. Ik zal alles doen om je gelukkig te maken. Ik kan niet zonder je. Ik hou van je.” Deze zinnen herhaal ik steeds. Totdat een van de artsen komt en een gesprek met ons wil hebben. Ik weet al wat ze gaat zeggen en met lood in mijn schoenen volg ik haar. “Het is klaar, hè?” vraag ik huilend. Ze knikt.“Oké, maar dan wil ik dat jullie hem nu met rust laten.” Ze loopt direct naar zijn kamer en ik volg.“Jullie mogen stoppen en de moeder wil hem zo snel mogelijk vasthouden.” Zo snel als de kamer zich vulde met medisch personeel, zo snel is de kamer leeg en ligt hij daar. Er wordt een deken om hem heen gewikkeld en hij wordt aan mij gegeven.Zijn ribben zijn helemaal gebroken van het reanimeren. Hij ziet zo bleek en voelt al koud.

Ik pak hem op en hoop dat ik nu wakker zal worden en dit een heel erge slechte droom is.. maar dat is het niet. Ik pak hem vast en kan niet geloven dat ik hem kwijt ben. Tom en ik zitten doodstil met hem in ons armen.”Wij hadden eerder moeten bellen,” roep ik steeds. Wat een slechte moeder ben ik. Tom schudt zijn hoofd: “Hij dronk zijn fles nog en lachte!” Ondertussen is onze familie en mijn beste vriendin gearriveerd. Vol ongeloof kijken wij naar hem. Het is nu wachten op de forensisch arts. Hij moet hem onderzoeken om uit te sluiten dat er geen sprake is van geweld, ook al is vrij duidelijk dat Florian heel kwetsbaar is. Na een uur komt hij en geeft hij Florian’s lichaam vrij. Wij kiezen ervoor om geen obductie te doen omdat we niet willen dat hij nog meer medische handelingen moet ondergaan. We mogen hem meenemen naar huis. Ik laat mijn zus uitvaartonderneming Team Patty Duyn bellen en diezelfde avond komt Lisette nog langs. 
Ook wordt stichting Make a Memory gebeld voor een fotoshoot. 

Foto van Rieta Mulder van Make a Memory

Volgens de artsen moet dit heel snel gedaan worden. Daar zitten wij thuis lamgeslagen op de bank met Florian in onze armen. Hij voelt ijskoud aan en verkleurt met het uur. Wanneer Lisette komt vraagt zij of wij hem misschien willen balsemen. Dan kan hij ongekoeld bij ons blijven en blijft hij een mooi kleur houden.Wij stemmen hier direct mee in, de volgende ochtend wordt dit geregeld.
In mijn volgende blog zal ik de dagen er na beschrijven.