Florian naar dokter Rossi?
“Ik ben mama en jij bent baby!” Hoor ik Elinde tegen haar broertje zeggen.
“Oké,” zegt Julian en doet baby gehuil na.
“Ah, lieverdje heb je zo pijn in je hartje?” zegt Elinde vol medelijden.
“Ja, ik moet naar het ziekenhuis want de dokter moet mijn hartje maken,” zegt hij.
“O nee, toch niet weer naar het ziekenhuis!” zegt ze.
Ik glimlach en kook rustig verder. Met dit soort gesprekjes merk je de impact op de kinderen, ook al gaat het gelukkig goed met ze.
Toen Florian de diagnose Down kreeg, kreeg hij een heel scala aan specialisten toegewezen. Ook een psycholoog. Ik moest toen wel lachen, zag het al voor me: mijn kleine baby’tje op een sofa bij een soort dokter Rossi (voor de Gooische Vrouwenfans). Maar de werkelijkheid is natuurlijk dat een psycholoog nodig is. Deze psycholoog gaat zijn ontwikkeling in de gaten houden en ons handvatten geven hoe om te gaan met een kindje met Down.
Ondanks dat het goed gaat met de kinderen, hebben wij een gesprek met dezelfde psycholoog aangevraagd hoe we onze kinderen het beste kunnen ondersteunen. Voorkomen is beter dan genezen en er speelt natuurlijk heel veel op dit moment met Florian.
Tom en ik willen er voor waken dat de andere drie kinderen het gevoel krijgen dat zij op de tweede plaats komen en dan met name Celeste. Mijn mooie dochtertje die naar alles en iedereen lacht. Ik zou het echt verschrikkelijk vinden als zij te lijden krijgt onder de zorg voor haar broertje.
Sinds donderdag zijn wij weer thuis uit het ziekenhuis. Volgens de kweek die is afgenomen is het geen RS-virus. Hij krijgt ook elke vier weken ook zijn RS-vaccinatie aan huis, dus dat lijkt te werken. We houden het daarom maar op bronchitis.
Ondanks dat we thuis zijn, kunnen we niet zeggen dat het sindsdien veel beter gaat. Florian piept en zaagt nog steeds enorm tijdens het ademhalen. Hij is alweer twee keer gezien door artsen afgelopen dagen. Steeds twijfelden we: gaan we wel of kijken we het nog even aan? Het is constant de afweging die we maken.
Naast de onderzoeken naar zijn longen was het vandaag ook weer tijd voor een nieuwe gehoortest. Baby’s in Nederland krijgen na de geboorte een hielprik en een gehoortest. Celeste kwam goed door die test en Florian reageerde niet op de gehoortest en ook niet de testen die daarna kwamen. Pas in het audiologisch centrum kwam er naar voren dat hij vanaf 45 decibel hoort. Dat wordt licht tot matig gehoorverlies genoemd. Omdat er niet kon worden gekeken of het probleem in het middenoor of slakkenhuis zat, moest de test over om te kijken welke vervolgstappen er nodig zijn.
Vandaag kreeg Florian de test dus opnieuw. Ik verwachtte er niet veel van omdat hij zo snipverkouden is.
Dat werd bij de eerste test ook gelijk duidelijk; er zit vocht achter zijn trommelvliezen.
Bij de volgende test moest hij slapen. Normaal hoef ik hem maar een fles te geven en hij slaapt, maar vandaag…. had hij er geen zin in. Lachend keek hij mij aan. Wij probeerden van alles: wiegen, licht uit, stilte.. niets lukte. Hij bleef lachen en geluidjes oefenen. Hij leek ons haast in de maling te nemen!
Met de wagen liep ik vervolgens een paar rondjes door het AMC. Aandachtig keek hij om zich heen, hij vond alles machtig interessant. Pas toen ik een doekje om de wagen hing, lukte het na een uur om hem in slaap te krijgen. Gelukkig was er uitloop en kon de test alsnog worden afgenomen. Een kindje met goed gehoor, hoort vanaf 0 tot 10 decibel. De arts kwam met goed nieuws. Florian hoort vanaf 15 decibel en omdat hij vocht achter zijn trommelvliezen heeft, hoort hij waarschijnlijk beter dan dat er nu gemeten is. Dus hij kan goed horen! Er is wel een probleem in het middenoor, mocht hij dat vocht achter zijn trommelvliezen houden dan moeten we aan buisjes denken. Maar dan kan pas vanaf 10 maanden en zover zijn wij nog lang niet.
Wat een fijn nieuws, hij hoort gewoon goed en hoeft geen gehoorapparaatjes! We kunnen weer wat wegstrepen van het lange medische lijstje.
Vanavond als de kinderen slapen, zullen
Tom en ik op het goede nieuws proosten. Wij proosten tegenwoordig op alle kleine dingen die wel goed gaan.
“Ah heb je krampjes, klein menneke van mij.” hoor ik Elinde zeggen als ik door de pan met groente roer. “Ja je moet de dokter bellen,” zegt Julian.“We kijken het nog even aan,” zegt Elinde. Kinderen…. ze pikken meer op dan je denkt:-)
