Direct na de bevalling leken Florian en Celeste kerngezond. Maar na de eerste dag kwamen de eerste twijfels. “Florian was heel slapjes, hij at niet en had geen ontlasting. Toch hoefde dit nog niet iets ergs te betekenen, vooral niet na een te vroege en zware bevalling”, zegt de Spaarndamse moeder Mirjam tegen Editie NL.

‘Hij heeft gewoon opstartproblemen’

In het ziekenhuis kwamen kinderartsen langs, gaven hun mening en gingen weer. “Er was nog steeds niet echt iets waar we ons heel erg zorgen om moesten maken. Toch vermoedde mijn man dat het misschien het syndroom van Down kon zijn. Met die vermoedens is hij naar de artsen gestapt. Zij hadden deze zelfde vermoedens ook al. Toen ik het hoorde, ontkende ik het vooral. ‘Nee joh, hij heeft gewoon opstartproblemen’.”

Meerdere afwijkingen

Uiteindelijk bleek Florian inderdaad het syndroom van Down te hebben. “Vaak hebben kindjes met Down nog meer afwijkingen, en inderdaad. Na talloze onderzoeken blijkt hij ook een darmafwijking te hebben, hij heeft de ziekte van Hirschsprung (een stukje darm dat niet werkt, red.) en een hartafwijking (in zijn hartje zitten drie kleine gaten). Ook lijkt het erop dat zijn gehoor niet optimaal is, maar dat kan nog wel wegtrekken.”

“Gelukkig zijn het, naast het syndroom van Down, allemaal afwijkingen waar iets aan gedaan kan worden. Zo probeer ik het te bekijken. Op die manier blijf ik positief. Ik heb een supermooi zoontje, hij is perfect”, zegt Mirjam trots.

Bijhouden van een blog

Mirjam is begonnen met het bijhouden van een blog om iedereen in haar omgeving op de hoogte te houden van de situatie. “Iedereen wilde weten wat er aan de hand was, maar het is zo’n lang verhaal en er gebeurt zo ontzettend veel. Ik kan moeilijk tegen de mensen zeggen dat het goed met hem gaat. En als ik zeg dat het niet goed gaat, willen ze natuurlijk weten wat er dan allemaal aan de hand is”, zegt Mirjam.

Positief blijven en relativeren

Het is een ontzettend zware tijd voor Mirjam, haar man Tom en hun gezin. Naast de tweeling hebben Tom en Mirjam nog twee kindjes: Elinde en Julian. “Het is lastig om alle ballen omhoog te houden natuurlijk, maar we doen ons best zodat niemand wat te kort komt. En we hebben een fantastische achterban die ons enorm helpt.”

Daarnaast benutten ze alle momenten die ze samen zijn. “We doen dit met z’n allen, we zijn heel hecht op het moment. Positief blijven is de key denk ik, ik probeer alles goed te relativeren. Het zijn afwijkingen waar we tegen kunnen knokken. Het eerste jaar is het zwaarst.”

Het eerste jaar is het zwaarst

Dat zeggen ook veel moeders die Mirjam’s blog volgen. “Ze lezen mijn blog en sturen me berichtjes om ons een hart onder de riem te steken. Ze vertellen me dat het eerste jaar het zwaarste is met alle ziekenhuisbezoeken, maar ‘het wordt beter’ zeggen ze. Daar bouw ik op.”

Van zich af schrijven

Al snel merkte Mirjam dat niet alleen hun naaste omgeving met hen meeleeft. Inmiddels hebben al bijna 30 duizend mensen hun verhaal gevolgd. “Ik merk dat ik andere ‘Down-moeders’ ermee help, en zij helpen mij dus. Daarnaast is het ook een soort therapie voor mezelf: ik zit veel in het ziekenhuis te wachten. Dan is het heel fijn om de hele rollercoaster van me af te kunnen schrijven.”