Hopelijk snel goed nieuws? Blog 6

14 november 2018 10 Door Mirjam
“Hak de knoop nou maar gewoon door meissie.”
“Ja maar dan voel ik mij zo schuldig!”
“Je hebt het drie maanden volgehouden dat is hartstikke knap met een tweeling!”
“Maar zijn diëtist zei ook dat zij zes maanden aanraden. Kindjes met Down hebben ook een verhoogde kans op leukemie.”
“Lieverd, je hebt vier kinderen waarvan één ziek kindje, ze hebben er niets aan als hun moeder straks instort!”
Mijn moeder heeft een punt. Mijn moeder heeft altijd een punt😏.
Al sinds de geboorte van Florian en Celeste moet ik elke 3 uur (dag en nacht) kolven om aan de voedingsverwachtingen van mijn baby’s te voldoen. Omdat de voeding van Florian afgemeten moet worden, is aan de borst geen optie. Met veel schuldgevoel besluit ik af te bouwen…. en wat voel ik mij bevrijd en heb ik meer energie! Het schuldgevoel buig ik om naar trots; ik heb ze drie maanden kunnen voeden.
Die energie heb ik overigens wel nodig…
Afgelopen vrijdag had ik een telefonische afspraak met de kinderchirurg over zijn ziekte van Hirschsprung.
“Nu zijn hartoperatie erop zit, ga ik hem op de wachtlijst zetten voor de operatie. Ik denk dat dit rond januari plaats zal vinden. In december wil ik jullie graag zien en dan zal de anesthesist hem ook onderzoeken.”
Zuchtend hang ik op. Aan de ene kant ben ik opgelucht dat we in januari dan ook klaar zijn met de operaties en ik weer kan werken. Aan de andere kant hebben wij de vorige operatie nog amper kunnen verwerken.
Het is dinsdag en Florian krijgt weer een hartecho. Ik vertel de dokter dat ik mij zorgen maak om Florian.
Hij heeft weer erge intrekkingen en gisteren hoorde ik een piep in zijn longen
“De druk in zijn longen is inderdaad een beetje toegenomen maar eigenlijk heb ik hier geen verklaring voor. Kindjes met Down reageren overal anders op.”
“Oké, maar wat nu?”
“Ik vraag of de kinderarts ook even mee wil kijken. Gaan jullie maar naar de eerste hulp dan worden jullie opgewacht door de arts.”
De intrekkingen zijn te zien onder zijn ribben. 
De kinderarts komt gelijk en hoort dat hij wat meer moeite heeft met uitademen. Dit zou kunnen wijzen op babyastma, zoals het vroeger werd genoemd.
Gelukkig komt de arts tot de conclusie dat Florian een virale infectie heeft..of in de volksmond: hij heeft gewoon een verkoudheid te pakken 🙂
De dokter ziet vooralsnog geen reden om hem verder te onderzoeken.
Over 2 weken zal Florian weer een uitgebreid cardiologisch onderzoek krijgen.
Hopelijk komt hier goed nieuws uit en kunnen wij eindelijk proosten op een goede afloop… aangezien een wijntje dus weer mag!
Omdat het niet alleen maar kommer en kwel is plaats ik ook wat gezellige foto’s:-)