Vechtertje Isabelle

Deze blog draag ik op aan de kleine vechter Isabelle, haar tweelingbroertje Ezra en haar ouders Charlotte en Silvano.

Toen ik zwanger werd van een tweeling besloot ik een tweelinggroep op te richten op Facebook. Iedereen die zwanger van een tweeling en uitgerekend in Augustus, September of Oktober was kon zich aanmelden. Al gauw kreeg de groep 70 leden. Wij deelden lief en leed en ook de echo’s kwamen veelvuldig aan bod.
Op een dag vertelde Charlotte dat één van de twee baby’s meerdere afwijkingen bleek te hebben wat kon wijzen op een baby met het Downsyndroom. De baby zou gelijk na de geboorte meerdere hartoperaties krijgen. Ik moest vaak aan Charlotte denken. Je hoopt op goede echo’s en dat je baby’s gezond zijn. Wat een stress moesten deze ouders wel niet hebben!
Ik zag Charlotte voor het eerst in het AMC. Florian lag daar en was vijf dagen oud en ik bleek een dreigende baarmoederontsteking te hebben. Ik had koorts en moest even voor controle naar de afdeling verloskunde voor een echo. Ik herkende haar niet gelijk maar zei tegen Tom: “Zij krijgt vast ook een tweeling.” Ze had een prachtige grote buik. Zij herkende mij wel en appte mij of ik het was die ze in de wachtkamer had gezien. We raakten in gesprek. Zij werd opgenomen met een zwangerschapsvergiftiging en Florian lag drie verdiepingen hoger. Ze mocht van de verpleging op bezoek komen bij mij maar moest wel gebracht worden in een rolstoel. Wij dronken gezellig thee en grapten dat als haar meisje inderdaad Down zou hebben, we de kinderen aan elkaar zouden uithuwelijken. We kletsten over van alles en nog wat, maar het was ook fijn om met elkaar te praten over onze zorgen over onze kinderen.
21 September 2018 werd de grote dag voor Charlotte en Silvano. Na een spoedkeizersnede werden Ezra en Isabelle geboren. Alleen lang hebben ze niet kunnen genieten, want Isabelle werd met loeiende sirenes onder politiebegeleiding van het AMC naar het LUMC gebracht. Daar werd de diagnose gesteld: Isabelle heeft VSD, AVSD, een hypoplastisch rechterhart, een longslagader die niet ontwikkeld is en uit het verkeerde kant van het hartje komt, geen milt en haar organen liggen op verkeerde plekken. Ze heeft geen Syndroom van Down. Isabelle woog 2165 gram bij de geboorte en moest eerst aankomen. Wanneer zij 3500 woog zou zij geopereerd worden.
Een operatie waarvan de artsen niet durfden te zeggen of ze het zou halen.
In die tijd lag Florian ook in het LUMC voor zijn hartoperatie. Charlotte en ik logeerden samen in het Ronald mcDonald huis in Leiden. Ze kwam met baby Ezra op ziekenbezoek bij Florian. Ik zag weer de zorgen in haar ogen en zij ongetwijfeld ook bij mij. Het wachten was verschrikkelijk voor Silvano en Charlotte. Isabelle zou binnen twee weken geopereerd worden. Niet wetende of zij de operatie zou overleven. Charlotte zag zo op tegen het moment maar desondanks was zij er voor mij toen Florian geopereerd werd. Haar woorden deden mij goed. 

Toen Isabelle geopereerd werd was het mijn beurt om er voor haar te zijn. De operatie duurden uren. Deze ‘wacht-uren’ gun je niemand. Maar…. Isabelle overleefde de operatie! Alleen werd zij maar niet stabiel. Er bleek iets niet goed te zitten en een spoedoperatie volgde. En nog één.Het ging heel erg slecht met Isabelle..Ik brandde een kaarsje voor haar maar verwachtte eerlijk gezegd ook dat ene telefoontje met slecht nieuws… zelfs de artsen hadden niet veel hoop meer.. Maar er gebeurde een wonder! Isabelle knapte op! En toen was ik het die Charlotte het verschrikkelijke nieuws van Florian’s overlijden moest vertellen. Samen appten wij tot diep in de nacht. Ik zei dat Florian vast over Isabelle zou waken.
Zo goed als Isabelle vooruit ging, zo slecht ging het een paar dagen later weer. Er volgden meerdere hartoperaties en steeds leek zij te herstellen. 

Vorige week ging het zelfs zo goed dat er voorzichtig over een eventueel ontslag uit het ziekenhuis gesproken kon worden. Helaas, Isabelle haar borstbeen bleek los te zitten. Ze had gruwelijk veel pijn en haar zevende hartoperatie volgde afgelopen dinsdag. Weer vervloog de hoop om eindelijk naar huis te kunnen.
De prognose van Isabelle is moeilijk in te schatten. Ze zal nog meerdere hartoperaties moeten ondergaan in haar eerste paar levensjaren.
Vandaag zijn Isabelle en Ezra vijf maanden oud. Charlotte en Silvano zijn nog niet thuis geweest sinds de geboorte van hun mooie kinderen. 

Lieve Charlotte en Silvano, ik denk vaak aan jullie en heb enorme bewondering hoe jullie met de situatie omgaan! Ik hoop en duim dat jullie eindelijk naar huis mogen en dat Isabelle mag opgroeien tot een gezond kindje.
Lieve mensen, jullie hebben ons erg gesteund na het overlijden van Florian. Zouden jullie de kleine Isabelle, haar broertje en haar ouders ook een hart onder de riem willen steken? Dat verdienen zij zo!

Het adres waar zij nu verblijven is:
Het Ronald mcDonald huis Leiden

T .n.v familie Meester

Boerhaavelaan 3

2334 EB Leiden

Mijn dank is groot! 

Deze blog en foto’s zijn met toestemming van de ouders geplaatst.