Vervolg operatie. Blog 5
“De druk in zijn longen is nog steeds erg hoog,” zegt de cardioloog van het LUMC.“Hoe kan dat nou? Wat nu?” vraag ik teleurgesteld.“Florian heeft natuurlijk nog steeds 2 gaatjes in zijn hart (ASD & VSD.) De open Ductus was vrij groot, dus het bloed zoekt nu een andere weg om te kunnen stromen. De gaatjes worden als het ware als ventiel gebruikt. Het is nu afwachten hoe Florian het gaat doen en anders moeten ze alsnog dicht.”BAM! Gelijk verdwijnt mijn euforische stemming die ik had door de geslaagde operatie .Ook wil het nog niet zo lekker gaan met hem. Nadat hij van de beademing is afgehaald, is hij toch benauwd geworden en aan de optiflow (verwarmde zuurstof) gezet.Daarnaast krijgt hij nog steeds morfine vanwege de pijn. Het wil niet vlotten. De artsen zeggen dat het met kindjes met Down extreem snel of extreem langzaam kan gaan. Het lijkt erop dat dit het laatste gaat worden.
Ik was hem zelf en spoel zijn darmen zelf. Ik wil dat mijn ventje zoveel mogelijk mij om zich heen heeft in plaats van al de verpleegkundigen (die overigens allemaal geweldig zijn).Samen met Celeste logeren wij in het Ronald MacDonald huis. Wat een uitkomst is dat! Ook al ligt Leiden niet ver van Haarlem, voor mijn gevoel is het een ander continent zolang Florian daar ligt. Ik wil zo dicht mogelijk bij hem zijn. Tom is thuis in verband met de oudste twee kinderen.
‘s Nachts bel ik op en hoor dat hij rustig is. De volgende ochtend ga ik naar hem toe.Nog steeds heeft hij een infuus in zijn hals, lies en pols, een katheter, de zuurstofbril en natuurlijk de plakkers op zijn lichaam voor de monitor. Ik zie dat hij pijn heeft door al die slangen. Wanneer de dokter komt vraag ik dan ook of hij niet iets ‘ontslangd’ kan worden. Ik denk namelijk dat hij zich daar al wat comfortabeler door zal voelen.De arts gaat mee met mijn gedachten en er worden wat slangen uitgehaald.Mijn gedachten blijken te kloppen, langzaam zie ik Florian opknappen en rustiger worden. En dan ineens ziet hij het licht en gaat hij razendsnel vooruit! Alle slangen, op een infuus na, mogen eruit. De morfine wordt stopgezet. Ik kan hem eindelijk weer vastpakken. Ik kijk hem met tranen in mijn ogen aan. Dan ben je 9 weken oud en heb je al zoveel moeten doorstaan. Hij kijkt mij aan en er verschijnt een glimlachje op zijn gezichtje. Het lijkt alsof hij wil zeggen:”Het is goed, mama.”Ik ben in tijden niet zo gelukkig geweest door dat kleine glimlachje. Ik hoop zo dat ik dit mooie, lieve, mannetje zo gelukkig mogelijk kan maken in zijn leven. Uiteraard hoop ik dat ook voor mijn drie andere kinderen!

De volgende dag zie ik zijn wond voor het eerst. Het is veel groter dan ik had verwacht. Er is goed nieuws: hij mag naar de gewone afdeling en van de IC af! Ik ben supertrots op hem!Op de afdeling is een kamer voor Celeste, Florian en mij klaargemaakt. Het personeel heeft voor mij zelfs een goed bed geregeld! Normaal slaapt de ouder op de slaapbank.

Een dag later komt de cardioloog weer een echo maken. Na de echo kijkt hij Tom en mij aan er verschijnt een glimlachje op zijn gezicht:”De druk in zijn longen is nu al gehalveerd!”
Wat een verhaal weer. Maar t gaat steeds een stukje beter zo te lezen! Volhouden sterk mannetje!
X
Dank je wel🙂
Ach wat moet zo’n mannetje (en jullie) al veel meemaken! Fijn dat het de goede kant op gaat!
Absoluut! Dank je!
💕💓💕
Het ziet er al beter uit! Heel veel sterkte voor jullie allemaal! ❤️
😘
Digitale opa krijgt tranen in zijn ogen. Jeetje Mirjam, wat een verdriet in het eerste gedeelte en godzijdank in het 2e gedeelte kwam de zon door voor mijn digitale kl.kind. ik ben trots op hem. Hou vol kleintje, hou vol. Knuff.
Het gaat goed hoor met je digitale kleinkind 🙂
Wat een vreugde als je als moeder dat goede nieuws hoort. Kan me de spanningen wel voorstellen. Véél geluk toegewenst in de komende dagen. Ook voor je man Tom als huisvader bij de twee oudste kinderen.
Dank je wel!
Wat een verhaal en wat een moeilijke tijd maken jullie door lees met veel emotie jullie verhaal en dat het wat beter gaat veel sterkte de komende tijd
💕💕💕💕
Wauw, heftig allemaal!
Maar wat zijn jullie met zijn allen bikkels!
En wat een schat is het toch; knokkertje!
Dank je wel!
Wat prachtig en zo liefdevol geschreven. Kleine Florian zal zienderogen opknappen door de lieve zorgzame mama. Groot respect Mama Mirjam. Heel veel sterkte lieve klein moppie, het gaat goedkomen. Liefs van een oma die zelf oma is, van een lief knulletje, die geestlijk en lichamelijk gehandicapt is, en mag zorgen 25/7.
Wat doet Florian het goed! Maar jij als moeder zijnde ook! Mijn complimenten 👌🏼. En ook al kennen we elkaar niet, weet dat er meegeleeft word. Jullie hebben een geweldig mooi gezinnetje 😍
En als ik de ondeugd zie in de oogjes van Florian én Celeste dan staat jullie nog veel plezier te wachten. Hou vol en vertrouw op jezelf en je intuïtie 💙💖
😘
Je moet als gezin en jij in het bijzonder door een hel gaan als je het schatje zo ziet liggen
Je hebt als moeder het gevoel zo dicht mogelijk erbij te zijn logisch.hoop dat het nu de goede kant uitgaat. Aan de lach te zien komt het helemaal goed. Druk van de longen al minder. Sterkte😘😘😘
Zeker! Dank je wel!
Wat fantastisch! Kleine kanjer is het! En wat onwijs fijn dat het RmcD bestaat! Take care!
Ja heel fijn dat dat bestaat.
Dank je wel!
Wauw, fijn dat het nu beetje bij beetje beter gaat, heel veel sterkte en liefde gewenst.
( en dat hij nu thuis is) 😉knuffel
Wat een spannende tijd en wat een moederliefde.Voel het helemaal mee als ik het lees.Wat een mooi kind is hij toch en hoop dat je komende tijd meer geluk samen mag hebben.Moet goed komen met zoveel liefde.Heel mooi de foto’s bij je blog 💞
Dank je wel!
Pffff hield mijn adem in tijdens het lezen… wat fijn dat hij zo opknapt!! Sterkte verder! Is toch altijd weer een heel gedoe een kind in het ziekenhuis .. al die spanning… en hoe gaat t thuis??
Tot nu toe goed!
Gelukkig!!! Nu snel aansterken en hopelijk snel met zijn allen naar huis😘
Gelukkig!!! Nu lekker thuis genieten en snel aansterken 😘
Absoluut! We gaan snel even meeten! X
Mooiste gezin van 2018 ♥️
Wat een kanjers zijn jullie!!
Mooiste compliment van 2018😘
Wat een dapper jongetje 💖