Vervolg operatie. Blog 5

7 november 2018 32 Door Mirjam
“De druk in zijn longen is nog steeds erg hoog,” zegt de cardioloog van het LUMC.
“Hoe kan dat nou? Wat nu?” vraag ik teleurgesteld.
“Florian heeft natuurlijk nog steeds 2 gaatjes in zijn hart (ASD & VSD.) De open Ductus was vrij groot, dus het bloed zoekt nu een andere weg om te kunnen stromen. De gaatjes worden als het ware als ventiel gebruikt. Het is nu afwachten hoe Florian het gaat doen en anders moeten ze alsnog dicht.”
BAM! Gelijk verdwijnt mijn euforische stemming die ik had door de geslaagde operatie .
Ook wil het nog niet zo lekker gaan met hem. Nadat hij van de beademing is afgehaald, is hij toch benauwd geworden en aan de optiflow (verwarmde zuurstof) gezet.
Daarnaast krijgt hij nog steeds morfine vanwege de pijn. Het wil niet vlotten. De artsen zeggen dat het met kindjes met Down extreem snel of extreem langzaam kan gaan. Het lijkt erop dat dit het laatste gaat worden.
Ik was hem zelf en spoel zijn darmen zelf. Ik wil dat mijn ventje zoveel mogelijk mij om zich heen heeft in plaats van al de verpleegkundigen (die overigens allemaal geweldig zijn).
Samen met Celeste logeren wij in het Ronald MacDonald huis. Wat een uitkomst is dat! Ook al ligt Leiden niet ver van Haarlem, voor mijn gevoel is het een ander continent zolang Florian daar ligt. Ik wil zo dicht mogelijk bij hem zijn. Tom is thuis in verband met de oudste twee kinderen.
‘s Nachts bel ik op en hoor dat hij rustig is. De volgende ochtend ga ik naar hem toe.Nog steeds heeft hij een infuus in zijn hals, lies en pols, een katheter, de zuurstofbril en natuurlijk de plakkers op zijn lichaam voor de monitor. Ik zie dat hij pijn heeft door al die slangen. Wanneer de dokter komt vraag ik dan ook of hij niet iets ‘ontslangd’ kan worden. Ik denk namelijk dat hij zich daar al wat comfortabeler door zal voelen.
De arts gaat mee met mijn gedachten en er worden wat slangen uitgehaald.
Mijn gedachten blijken te kloppen, langzaam zie ik Florian opknappen en rustiger worden. En dan ineens ziet hij het licht en gaat hij razendsnel vooruit! Alle slangen, op een infuus na, mogen eruit. De morfine wordt stopgezet. Ik kan hem eindelijk weer vastpakken. Ik kijk hem met tranen in mijn ogen aan. Dan ben je 9 weken oud en heb je al zoveel moeten doorstaan. Hij kijkt mij aan en er verschijnt een glimlachje op zijn gezichtje. Het lijkt alsof hij wil zeggen:”Het is goed, mama.”
Ik ben in tijden niet zo gelukkig geweest door dat kleine glimlachje. Ik hoop zo dat ik dit mooie, lieve, mannetje zo gelukkig mogelijk kan maken in zijn leven. Uiteraard hoop ik dat ook voor mijn drie andere kinderen!
De volgende dag zie ik zijn wond voor het eerst. Het is veel groter dan ik had verwacht. Er is goed nieuws: hij mag naar de gewone afdeling en van de IC af! Ik ben supertrots op hem!
Op de afdeling is een kamer voor Celeste, Florian en mij klaargemaakt.  Het personeel heeft voor mij zelfs een goed bed geregeld! Normaal slaapt de ouder op de slaapbank.
Een dag later komt de cardioloog weer een echo maken. Na de echo kijkt hij Tom en mij aan er verschijnt een glimlachje op zijn gezicht:”De druk in zijn longen is nu al gehalveerd!”