Ziekenhuis in ziekenhuis uit blog 1
“Ik vind de druk in zijn longen nog veel te hoog,” zei de cardioloog terwijl zij de gel van zijn buikje eraf veegde met eendoekje. Florian had net weer een hartecho gehad.“En nu?” Vroeg ik bezorgd.“Dat betekent dat de hartoperatie toch sneller moet gaan plaatsvinden.”“Hoe snel?”“Ik geef hem nog 3 weken de tijd om hem een kans te geven dat het beter gaat maar anders zet ik hem op de wachtlijst bij het LUMC. Daar voeren ze deze operaties uit. Gemiddeld ben je binnen 6 weken aan de beurt.”Ik voelde tranen opkomen maar probeerde ze in bedwang te houden en keek Tom aan.Hij bleef zakelijk en stelde veel vragen over de operatie.Ik zag alleen maar mijn kleine ventje voor mij in de operatiekamer. Het moment dat ik afscheid moest nemen terwijl hij de operatiekamer in ging. Het idee dat de artsen 4 uur lang met mijn jongetje bezig waren zonder dat ik hem kan troosten.“Het is wel een open hart operatie maar het is een routine operatie voor hen hoor,” hoorde ik haar zeggen.Het liefste wilde ik Florian oppakken en weglopen. Ik wilde hem niet nog meer leed aan doen.“Wat is de overlevingskans?” Vroeg ik.“Heel hoog, wel 99%”Straks zit hij bij de ene procent bedacht ik mij maar sprak mijzelf gelijk toe dat doemdenken geen enkele zin had.In de auto naar huis kwamen de tranen.“Het heeft geen zin om ons nu al druk te maken, wie weet boekt hij vooruitgang deze 3 weken,” zei Tom.“Maar de arts gaf het een hele kleine kans,” antwoordde ik snikkend.“Hij heeft ons al vaker doen verbazen,” zei hij lief.Het mooie van Tom en mij is dat wij elkaar altijd goed kunnen opbeuren.Een dag later zaten wij in het audiologisch centrum. Florian was drie keer gezakt voor de reguliere gehoortest. Daarom kreeg hij een uitgebreide test in het AMC.Tom en ik waren wel bang dat hij slechthorend of misschien wel doof was.Ds testen die hij kreeg duurde in totaal 2 uur.De audicien die de testen afnam mocht niets tussendoor zeggen.Vol spanning wachtten wij de testen af.“Florian heeft een licht tot matig gehoorverlies, omdat hij nog premature oortjes heeft kunnen wij niet zien of het probleem in het slakkenhuis of middenoor zit. Als het in het slakkenhuis zit dan zal het met gehoorapparaatjes opgelost kunnen worden. Zit het probleem in het middenoor dan kan het misschien operatief verholpen worden.”“Dus hij kan horen! Riepen wij blij!”De audicen keek ons verbaasd aan:”Meestal is dit het stukje dat ouders gaan huilen.”Wij gingen er vanuit dat hij vrijwel niets hoorde, dus dit was goed nieuws!
Weer een dag later zaten wij bij de kinderchirurg die zijn buikje onderzocht ivm de ziekte van Hirschsprung.
“Ik ben tevreden maar ik wil hem wel het liefste zo snel mogelijk opereren, zodra de kindercardioloog toestemming geeft.”
“Maar het gaat goed toch nu?” Vroeg ik.
“Ja dat komt omdat je hem 2 keer per dag spoelt maar hij zal sowieso geopereerd moeten worden. Het stukje darm werkt niet en zonder operatie zal je hem altijd moeten spoelen. (Spoelen houdt in dat je een darmkatheter inbrengt.)
Ik vroeg of het mogelijk was deze operatie zolang mogelijk uit te stellen. Dat kon wel maar de arts opereerde liever zo snel mogelijk.
“Nu liggen baby’s nog stil en dat is beter voor het herstel.”
Een beetje moedeloos reden wij naar huis. Wij moesten opschieten want de logopedist zou zo op de stoep staan.
Zij helpt hem met zijn mondmotoriek en de borstvoeding. (Hij heeft nog weinig kracht)
Ook komt er wekelijks een fysiotherapeut aan huis voor hem.
Een dag later zaten wij bij de kinderarts van de Downpoli.
Deze arts zal Florian tot zijn 18e begeleiden. Een erg aardige dokter die ook net als alle andere artsen ruim de tijd voor ons nam.
Hij stelde zich voor en vertelde dat er dit jaar nog heel veel op ons af zou komen..
Dat merken wij nu al elke dag!
Lieverds jullie weten waar wij wonen, ik werk in het LUMC dat goede know how heeft.jullie kunnen gebruik maken van het Ronald Mac Donald huis maar mijn huisdeur staat open.je kunt n sleutel krijgen en komen en gaan naar believen……t is maar dat je t weet dat t kan/mag en je welkom mag zijn…..😍💋
Heel lief!
Ik houd in gedachten😘
Wat een hartverwarmende reactie 💕❤️💕❤️
Zo’n mooi mannetje, en zo veel zorg. Veel sterkte met dit zonnekind.
😘
Wat zijn jullie toch prachtige mensen. Ik word hier helemaal week van! Ik wens jullie en de kleine Florian heel veel geluk en voor hem vooral zo weinig mogelijk pijn en een snel en goed herstel.
Ja wat komt er veel bij kijken he?
Huil maar hoor, dat geeft lucht!!
Het is voor moeders denk ik niet om voor te stellen dat je kersverse popje op een operatie tafel ligt… kindjes horen in wiegjes of dicht tegen je aan.
Wij hadden destijds coördinatie door stichting MEE, misschien ook iets voor jullie?
Goed van je blog.
Blijf elkaar opzoeken voor steun. En belangrijk: ga er af en toe even uit. Dat relativeert!
Thanx!
Ach lieverd wat komt er toch veel op jullie bordje! Ook voor het mooie ventje uiteraard. Maar ik proef jullie grote liefde voor Florian en er rollen tranen over mijn wangen! Ik gun jullie het allerbeste en heel veel sterkte! Ik zal voor hem duimen! Dikke knuffel voor jullie en een speciale knuffel voor het kleine mooie kereltje! ❤️❤️❤️❤️🍀
Wat een mooie kereltjes. Veel kracht jullie toegewenst! En Florian een voorspoedig herstel
Dank je wel!
Het is overigen een jongen en meisje 🙃
Oh sorry, stom van mij! 😊
Maakt niet uit hoor! 🙂
Het is een prachtig mannetje,er worden hem veel kansen geboden.Jullie houden van hem en dat vergroot zijn levenskansen 💪
Dank je wel
Zooo mooi en knap geschreven. Dit gaat recht door het hart. Hoe je vasthoudt aan elkaar , je mooie gezin , vrienden en familie. En je lezers en volgers . Wij leven met je mee. Veel sterkte en dikke knuffel voor je heerlijk en dapper mannetje
Dank je wel
Dank je wel! 😘
Heel veel sterkte voor de komende tijd! Wat is t toch een lief mannetje! Zo ontroerend, de jongens zo te zien liggen bij elkaar!wat een heerlijk stel!! Hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen van de artsen!😘
Dank je Herma,
Kleine kanttekening het is een jongen en meisje🙂
Lieve Mirjam, wat fijn om te lezen dat jullie je er sterk door heen slaan en alle mogelijkheden aanpakken die er voor handen zijn. fijn inderdaad dat Tom als rots in de branding naar de horizon blijft kijken voor jullie gezin en jij je voor 100% op je kinderen kan storten. Ik had altijd al enorm respect voor jullie en nu jullie als gezin hier in bezig te zien alleen maar meer. Heel veel sterkte de komende tijd en we gaan duimen voor jullie
Hey Lucas,
Wat een lief bericht!
Groetjes aan Ingrid!
Liefs
Wat een verhaal. Ik ben er stil van. Wat een zorg. Florian boft met jullie als ouders.
Fijn dat je dit ook wilt delen. Heel veel sterkte de komende tijd!!
Dank je wel
Lieve Mirjam en Tom,
Wij vielen even helemaal stil na het lezen van jullie verslag. Wat een verhaal! Diep onder de indruk van alles wat op jullie pad komt. En met veel respect voor de moed en de kracht die jullie opbrengen om er steeds weer het beste van te maken. We leven erg met jullie mee en genieten steeds van de mooie foto’s die je plaatst.
Veel sterkte! Nico en Mary
Dank je wel,ik zal foto’s blijven posten🙂
Mooi dat je het van je af kan schrijven en je zorgen deelt,bedenk dat deze kindertjes vechtertjes zijn ,en je verbazen met hun wilskracht,alles komt goed ,je zult er later op terugzien met lach en een traan,maar genieten zul jullie van jullie prachtige mannetje ,en hoop ik van harte.zei het al down poli is een pracht.de dokter die wij hadden dr wijnants is een man met hart op de juiste plaats .trouwens allemaal daar op de downpoli. Het ga jullie goed ,met jullie mannetje
Lieve Ouders van Florian, komt goed zeker weten er worden meerdere aan het hartje geopereerd , maar ik lees hij heeft ook nog wat aan een darm zo te lezen is dat ook te verhelpen met opereren.
Ja is pijnlijk als je zonnetje geopereerd moet doet pijn veel pijn maar heb vertrouwen in de handen van de artsen zijn Gods handen ik leeg met jullie mee 🙏🏻🕯❤️🍀😘😘😘sterkte.
Dank je wel!
Wat een prachtige kindjes hebben jullie! Vol bewondering lees ik de liefde in je verhaal. De blijdschap, bezorgdheid en de achtbaan waar jullie zijn ingestapt. Een (gedeeltelijk) herkenbare achtbaan waarvan ik wil zeggen: geniet van de momenten dat hij even stopt, tank bij en stap dan weer in. Haal kracht uit de liefde voor elkaar en houd jezelf goed in de gaten.