Zou het hem gelukt zijn? Blog 2

19 oktober 2018 27 Door Mirjam

Vol spanning kijken wij naar het scherm. Ik word er niet wijzer van. De twee cardiologen hoor ik wat medische termen tegen elkaar zeggen terwijl ze gefocust naar het scherm kijken. Ook van hun gezichten kan ik niet aflezen of het goed of slecht nieuws gaat worden.

De drie weken zijn voorbij. In die weken hoopten we dat Florian op eigen kracht de druk in zijn longen kon verlagen. Vandaag is het D-day en krijgt hij weer een hartecho.

De minuten lijken uren te duren. “Please geen operatie, please geen operatie” zegt een stemmetje in mijn hoofd dat op repeat staat.

Ik probeer me op iets anders te focussen en kijk naar mijn mooie Celeste. Die lieve schat. Wat doet zij het toch goed vanaf de geboorte. Echt een droombaby is zij en daarnaast ook zo mooi.

Celeste is de eerste drie weken dat Florian in het ziekenhuis ligt geen moment van mijn zijde geweken. Zij mocht gelukkig ook bij Florian en mij slapen in het AMC.

Ik neem haar ook mee naar de onderzoeken van Florian zodat ik haar ook de hele dag kan knuffelen. De afspraken zijn altijd binnen schooltijden gepland waardoor Elinde en Julian vrij weinig mee krijgen van ons “ziekenhuisleven”. Wanneer zij thuiskomen, doen wij leuke dingen met hen.

 

“Florian is klaar hoor. Je mag hem weer aankleden.” hoor ik de cardioloog zeggen. Ze gaat voor ons zitten en kijkt ons ernstig aan:

“Helaas de situatie is onveranderd. De gaatjes in de kamer en in de boesem (AVSD) zitten er nog en zijn Ductus is ook nog steeds open. De operatie moet daarom op korte termijn plaatsvinden. Ik ga het dinsdag bespreken met het artsenteam van LUMC & AMC en dan komt hij op de wachtlijst te staan. Dat houdt in dat hij vanaf die dag elk moment opgeroepen kan worden. Ik denk dat dit binnen enkele weken zal zijn.”

Ik barst in tranen uit. Ik had zelf heel veel hoop dat het beter was geworden. Hij is zeven ons aangekomen sinds de vorige keer en is echt een actieve baby.

Wij stellen wat vragen en dan bedenk ik me dat de operatie dus waarschijnlijk in december zal plaatsvinden! Als het tegenzit, zal hij daar met kerst liggen; hij moet 14 dagen in het ziekenhuis blijven.

Ook dat nog. Wat een pech zou dat zijn, ook voor de rest van ons gezin.

Gelukkig gaat er ook veel goed. Florian groeit als kool en mag nu ook één voeding aan de borst drinken.

Ik kolf vanaf de geboorte omdat zijn voeding afgewogen moet worden. Hij mag niet teveel vocht binnenkrijgen vanwege zijn hartje. Daarnaast wordt zijn voeding aangevuld met extra vetten.

Met de logopedist oefenen wij om hem uit de borst te laten drinken. Dit is goed voor zijn mondmotoriek, maar best moeilijk aan te leren na zes weken. Na een week lukte dit hem al! Zo trots!! Ook Celeste krijgt gekolfde melk en mag nu ook uit de borst drinken.

Dat zijn van die kleine geluksmomentjes!

Voorheen werd ik gelukkig van avondjes uit of een goed glas wijn. Nu word ik blij als Florian weer is aangekomen of goed resultaat heeft met het spoelen (in gewoon Nederlands: als hij poept dankzij de darmkatheter die ik inbreng.)

‘s Middags praten Tom en ik nog na over de aankomende operatie. Het is zo dubbel, enerzijds wil je dat hij zo snel mogelijk geholpen wordt, anderzijds wil je wachten tot hij wat groter is. Volgens de artsen zal hij een heel ander kind worden, veel levendiger en sterker. Dat vinden wij hem nu al, moet je nagaan wat een sterk jochie het is!