Zou het hem gelukt zijn? Blog 2
Vol spanning kijken wij naar het scherm. Ik word er niet wijzer van. De twee cardiologen hoor ik wat medische termen tegen elkaar zeggen terwijl ze gefocust naar het scherm kijken. Ook van hun gezichten kan ik niet aflezen of het goed of slecht nieuws gaat worden.
De drie weken zijn voorbij. In die weken hoopten we dat Florian op eigen kracht de druk in zijn longen kon verlagen. Vandaag is het D-day en krijgt hij weer een hartecho.
De minuten lijken uren te duren. “Please geen operatie, please geen operatie” zegt een stemmetje in mijn hoofd dat op repeat staat.
Ik probeer me op iets anders te focussen en kijk naar mijn mooie Celeste. Die lieve schat. Wat doet zij het toch goed vanaf de geboorte. Echt een droombaby is zij en daarnaast ook zo mooi.
Celeste is de eerste drie weken dat Florian in het ziekenhuis ligt geen moment van mijn zijde geweken. Zij mocht gelukkig ook bij Florian en mij slapen in het AMC.
Ik neem haar ook mee naar de onderzoeken van Florian zodat ik haar ook de hele dag kan knuffelen. De afspraken zijn altijd binnen schooltijden gepland waardoor Elinde en Julian vrij weinig mee krijgen van ons “ziekenhuisleven”. Wanneer zij thuiskomen, doen wij leuke dingen met hen.
“Florian is klaar hoor. Je mag hem weer aankleden.” hoor ik de cardioloog zeggen. Ze gaat voor ons zitten en kijkt ons ernstig aan:
“Helaas de situatie is onveranderd. De gaatjes in de kamer en in de boesem (AVSD) zitten er nog en zijn Ductus is ook nog steeds open. De operatie moet daarom op korte termijn plaatsvinden. Ik ga het dinsdag bespreken met het artsenteam van LUMC & AMC en dan komt hij op de wachtlijst te staan. Dat houdt in dat hij vanaf die dag elk moment opgeroepen kan worden. Ik denk dat dit binnen enkele weken zal zijn.”
Ik barst in tranen uit. Ik had zelf heel veel hoop dat het beter was geworden. Hij is zeven ons aangekomen sinds de vorige keer en is echt een actieve baby.
Wij stellen wat vragen en dan bedenk ik me dat de operatie dus waarschijnlijk in december zal plaatsvinden! Als het tegenzit, zal hij daar met kerst liggen; hij moet 14 dagen in het ziekenhuis blijven.
Ook dat nog. Wat een pech zou dat zijn, ook voor de rest van ons gezin.
Gelukkig gaat er ook veel goed. Florian groeit als kool en mag nu ook één voeding aan de borst drinken.
Ik kolf vanaf de geboorte omdat zijn voeding afgewogen moet worden. Hij mag niet teveel vocht binnenkrijgen vanwege zijn hartje. Daarnaast wordt zijn voeding aangevuld met extra vetten.
Met de logopedist oefenen wij om hem uit de borst te laten drinken. Dit is goed voor zijn mondmotoriek, maar best moeilijk aan te leren na zes weken. Na een week lukte dit hem al! Zo trots!! Ook Celeste krijgt gekolfde melk en mag nu ook uit de borst drinken.
Dat zijn van die kleine geluksmomentjes!
Voorheen werd ik gelukkig van avondjes uit of een goed glas wijn. Nu word ik blij als Florian weer is aangekomen of goed resultaat heeft met het spoelen (in gewoon Nederlands: als hij poept dankzij de darmkatheter die ik inbreng.)
‘s Middags praten Tom en ik nog na over de aankomende operatie. Het is zo dubbel, enerzijds wil je dat hij zo snel mogelijk geholpen wordt, anderzijds wil je wachten tot hij wat groter is. Volgens de artsen zal hij een heel ander kind worden, veel levendiger en sterker. Dat vinden wij hem nu al, moet je nagaan wat een sterk jochie het is! ❤
Trots op mijn lieve zus, zwager en neefjes en nichtjes ❤
Dank je zus,
Kus van zus😘
Toch n tegenvaller joh…..jullie kerst wordt dit jaar dan bijzonder met n ventje die t best goed zal doen, lichtjes maak je bij zijn bedje..jullie maken er vast iets bijzonders van en gelukkig is het volgend jaar weer gewoon kerst in de wetenschap dat zijn OK’s klaar zijn…
Veel sterkte de komende tijd met veel liefs van ons 😗😗😗
Dank je,
Het kan ook over 2 weken al zijn.
Dus duimen dat wij voor de kerst thuis zijn🙂
Als hij in het LUMC komt zal ik m in uniform bezoeken….en ik laat je wel weten waar ik zit op woensdag en donderdag…..lunchen we….en vergeet niet waar mijn voordeur is als t nodig i s hè!!
Komt goed!!😘😘😘
Thanx! Mocht er geen plaats zijn in het Ronald mc Donaldhuis dan sta ik bij deze bij jou op de stoep met Celeste 😂😂
Dank je wel! Heel lief!
Dat lunche lijkt mij een heel goed plan, aangezien Tom er niet de hele tijd bij kan zijn en ik daar dus alleen met Celeste zal zijn!
Is goed . ..😘
*lunchen
Mooie, liefdevolle familie, alle vertrouwen dat jullie er met elkaar goed en sterk doorheen gaan! Blijf vooral zo genieten tussen alles door💪🍀😘
Dank je wel Anneke!
Tot snel!
Ook ik ben ongelooflijk trots op jullie. Heel veel liefs
😘
Als hij in het LUMC komt zal ik m in uniform bezoeken….en ik laat je wel weten waar ik zit op woensdag en donderdag…..lunchen we….en vergeet niet waar mijn voordeur is als t nodig i s hè!!
Komt goed!!😘😘😘
He mirjam
Wat een verhaal. Balen dat hij toch geopereerd moet. Hopelijk komt alles goed! Maar t is ren sterk mannetje!
Duim voor jullie dat t snel gebeuren mag! En voor kerst met zn allen in jullie heerlijke kersthuis.
Liefs
Annemiek
Dank je wel Annemiek
Lieve Mirjam!
Allereerst een compliment voor je openheid en het delen. Laatst bemerkte ik hoe belangrijk het is om samen met je gezin door moeilijke situaties heen te komen. Als je erin zit merk je dat niet zo maar terugblikkend zul je merken welke impact dit voor Florian en de 2 meiden zal hebben. Samen er door heen geeft een mooi verbond voor het leven. Ben trots op je!! Groet, Rob
Dank je wel Rob! 🙂
Hallo Mirjam en Tom
Allereerst gefeliciteerd met jullie prachtige kindjes. Wat een mooi liefdevol gezin vormen jullie.
Ik volg je blog en hoop voor jullie allemaal dat de operatie van Florian spoedig zal plaatsvinden. Wat een geweldige knappe kindjes zeg, en wat fijn dat Celeste het ook zo goed doet. Top dat ze nu allebei aan de borst kunnen drinken. Jullie doen het fantastisch en dat wilde ik even zeggen. Geniet van elkaar! ♥️
Wat lief! Dank je!
Wow, heftig hoor. Maar wat hebben jullie prachtige kinderen. Geniet van de positieve dingen. Sterkte met jullie kleintje.
Een ontroerend verhaal. Leef met jullie mee.
Wat een prachtige foto’s jij staat erook goed op. Trotse moeder. 2 prachtige
Baby’s. Heel ontroerend
Er zijn fantasche specialisten.
Kleizoon is gisteren in het sophiaziekenhuis geopereerd scoliose heeft bijna 9 uur geduurd. Alles oke.
Heb vertrouwen
Liefs en sterkte Yvonne
Oeh dus toch wel…. dat is even hard gelag.
Het nieuwe jaar zal in elk geval een krachtig herstel brengen.
Bijzonder he als er iets lukt. Je bent je nu zo bewust van de mijlpalen en triomfen. Mijn dochter van 12 is nu zindelijk. Hebben we echt gevierd.
Sterkte met de mentale voorbereiding. En pas af en toe de struisvogel techniek toe, even nergens aan denken, lekker in de babybubbel zitten!
Heftig zeg!! Maar wat fijn dat het verder wel vooruit gaat!! Sterkte voor de komende tijd!!!
Heel veel sterkte met je mooie Florian, wat een schatje. En natuurlijk voor jullie allen veel geluk.
Lieve mama komt goed met Florian , jammer als rond kerst de operatie.
Maar moet gebeuren hoe eerder hoe beter.
Sterkte lieve familie👍🏻🕯🙏🏻❤️
Ja dat is ook zo!
Maar het blijft natuurlijk een erg naar idee. Zo’n klein baby’tje onder het mes 🙁
Verdikkeme!